Cosa accade al bambino disabile quando cresce?

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Un evento formativo organizzato dall’Università e dal Politecnico di Bari per comprendere come affrontare le fasi della crescita con la disabilità, il valore della pratica sportiva e il rapporto con l’ambiente

 

Come cresce un bambino disabile? Come si evolve la sua personalità, il suo corpo, la sua mente? E come influisce l’attività sportiva e il suo rapporto con l’ambiente?

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Domande fondamentali per comprendere l’evoluzione e la complessità della disabilità nei pazienti che crescono. La crescita, infatti, per un disabile è un passaggio evidentemente più complesso perché le dinamiche delle varie malattie, le influenze esterne e gli aspetti biologici possono evolversi in modi molteplici modi, anche imprevisti. Ecco perché assumono un ruolo fondamentale lo sport e l’ambiente.

 

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, i due Atenei baresi, l’Università degli Studi di Bari Aldo Moro e Politecnico di Bari organizzano un evento formativo, distinto in due momenti, che ha come tema principale la disabilità e la fase di crescita del bambino.

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Venerdì 2 dicembre ore 8-14 , si svolgerà presso la Sala Asclepios del Policlinico di Bari l’evento “I bambini con disabilita? crescono: e poi?.  Ospedale e Territorio per la riabilitazione e il benessere nella giovane età adulta”; seguirà nella giornata di sabato 3 dicembre presso il CUS Bari l’evento “I bambini con disabilita? crescono: e poi? Dalla riabilitazione all’attività sportiva e al benessere nella giovane età adulta”.

I due eventi sono incentrati sulle criticità associate al passaggio alla maggiore età dei ragazzi con disabilità, momento in cui viene meno la riabilitazione territoriale del SSN, la frequenza scolastica e l’accesso agli ospedali pediatrici, precluso dopo i 17 anni.

Con il dott. Francesco Manfredi, neurortopedico dell’età evolutiva dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari, medico paralimpico del Comitato Italiano Paralimpico-CIP Puglia, e tra i referenti degli eventi in programma, abbiamo cercato di comprendere meglio come conciliare disabilità, crescita, evoluzione, ambiente  e sport.

Come cresce un bambino disabile oggi?

Ospedale pediatrico Giovanni XXIII Bari

«In generale – ci spiega il dott. Manfredi – oggi i bambini con disabilità hanno molte più possibilità di inclusione rispetto anche a pochi anni fa, in quanto la stessa tecnologia riesce ad aiutare i ragazzini nelle scuole, o anche a camminare. Ci sono computer performanti che aiutano molto nelle disabilità gravi. Ci sono anche protesi che possono essere impiantate in bambini con gravi disabilità motorie, oppure ci sono trattamenti farmacologici veramente all’avanguardia.

Purtroppo, però, esiste una sanità del Sud e una sanità del Nord. Sono volutamente provocatorio, perché in Puglia ci sono più di 40mila bambini con disabilità che sono costretti a fare viaggi della speranza, andando al Nord Italia per poter essere seguiti. Ora si sta facendo qualcosa per la SMA al Giovanni XXIII con terapie e farmaci all’avanguardia, ma di fatto manca quell’equipe che sta nei centri NEMO, Centri delle malattie neuromuscolari. Se la Regione Puglia avesse investito nelle professionalità avrebbe risparmiato molti soldi. Ora siamo indietro di almeno 20 anni rispetto al Nord Italia».

Quanto lo sport aiuta la disabilità e quanto la disabilità influisce sull’attività sportiva?

«Lo sport aiuta moltissimo la disabilità in quanto il gesto sportivo diventa una “prassia”, ovvero uno schema motorio che nel processo di riabilitazione può fare tanto. L’idroterapia, per esempio, può diventare un aiuto importante per persone anche con disabilità grave e gravissima. L’acqua aiuta tantissimo nelle fasi iniziali, poi può diventare nel tempo un ambiente naturale per fare sport. Questo alleggerisce le spese sanitarie pubbliche. In questo senso la Puglia è stata all’avanguardia perché investe moltissimo, come Assessorato alla Sanità, sullo sport.

La disabilità influisce sull’attività sportiva nel senso che la persona disabile diventa un modello positivo, che può spingere la gente a fare sport».

Sport, disabilità e ambiente: come si conciliano?

«Sono un ottimo connubio, basti pensare al mare, con la vela per esempio, o alla montagna, sono un ambiente naturale in cui fare sport. L’ambiente dà benessere all’atleta disabile, tanto da permettergli prestazioni agonistiche elevate sfruttando semplicemente ciò che offre la natura, penso allo sci e alla neve. Così l’atleta paraolimpico non ha nulla da invidiare all’atleta olimpico. Anche l’alpinismo ha un importante seguito grazie a campioni paraolimpici di altissimo livello».

Quanto è importante il rapporto con la natura nella disabilità?

«Il rapporto con la natura è veramente importantissimo – conclude il dott.  Mandredi – perché le persone con disabilità hanno tempi naturali diversi e hanno una capacità di osservazione diversa dell’ambiente circostante; per questo motivo le relazioni sono molteplici rispetto all’uomo moderno che è abituato a correre e fuggire ed è poco attento ai tempi della natura stessa».

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