Assistenza, condivisione e cure mirate grazie a ASMeD e DAMA nell’ospedale pediatrico dell’eccellenza pugliese
L’Associazione per lo Studio dell’assistenza medica alla persona con Disabilità (ASMeD) inizia la sua attività dall’ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari. Gli associati di Puglia e Basilicata si sono incontrati nel nosocomio di eccellenza del capoluogo pugliese per promuovere un cambio culturale nell’approccio al mondo della disabilità.
Il gruppo è formato principalmente da formatori e corsisti del Corso Universitario di Alta Formazione “Salute e il Benessere per le Persone con Disabilità, la sinergia Ospedale e Territorio”. Presenti, il Direttore del Corso, Prof.ssa Giuseppina Caggiano, Dipartimento Interdisciplinare di Medicina Università degli Studi di Bari Aldo Moro, i responsabili scientifici, Dott. Francesco Manfredi, Neurortopedico della UOC Ortopedia e Traumatologia Ospedale Giovanni XXIII di Bari, Prof Filippo Ghelma, SSD DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), e gli ASST Santi Paolo e Carlo Milano, Dipartimento di Scienze della Salute Università degli Studi di Milano, entrambi fondatori ASMeD, rispettivamente consigliere e Presidente.
L’associazione raccoglie i professionisti dei DAMA e gli esponenti del comitato scientifico della Carta dei Diritti delle persone con Disabilità in Ospedale.
Le strutture DAMA forniscono quotidianamente risposte ai problemi di diagnosi e cura delle persone con gravi disabilità che entrano negli ospedali. Questa funzione ha spinto il gruppo a realizzare dei Centri per offrire un’adeguata assistenza ai pazienti disabili in base alle proprie necessità, ma anche per promuovere la ricerca e il confronto sulla medicina e sull’organizzazione sanitaria.
Con ASMeD e la Rete Nazionale DAMA si definisce una rete di ospedali, radicati sul territorio, che condivide esperienze, conoscenze e competenze e permette a tutti i pazienti di ricevere la giusta cura e la giusta assistenza.
Durante l’incontro sono stati analizzati i dati relativi a Puglia, Calabria e Basilicata. Su una popolazione complessiva di circa 6.500.000 abitanti, circa 384.000 sono le persone con disabilità. In Puglia, su circa 4.000.000 di abitanti ci sono 200.000 adulti con disabilità, di cui 50.000 con disturbi della comunicazione, e 40.000 bambini, di cui 20.000 con disturbi della comunicazione. Dati impressionanti che dimostrano come sia necessaria una rete che permetta le giuste cure e la giusta assistenza sul territorio e non attraverso lunghe trasferte onerose per le famiglie e destabilizzanti per i pazienti.
Il Progetto DAMA è attivo a Milano dal 2000; in Puglia è dal 2005 ma ha difficoltà a decollare. Da 20 anni, però, nell’Unità Operativa di Ortopedia e Traumatologia, diretta dalla dott.ssa Daniela Dibello, dell’Ospedale Giovanni XXII di Bari, c’è un ambulatorio di Alta Specialità in “Disabilità e neurortopedia dell’età evolutiva”, diretto dal dott. Francesco Manfredi. L’ambulatorio con lunghe liste di attesa, segue numerosi pazienti con disabilità neuromuscolari, tetraparesi, paraparesi, emiparesi spastiche da esiti di Paralisi Cerebrali Infantili, spina bifida, scoliosi neurologiche, complicanze ortopediche in iperlassità legamentosa, in ritardi ed impacci psicomotori, malformazioni di vario genere, in malattie genetiche e malattie rare. Oltre alla valutazione e al trattamento (chirurgico e non) viene eseguita una presa in carico in continuità. Tale ambulatorio, che lavora in rete con tutte le varie specialità dell’Ospedale, è in via di implementazione e rappresenta la base di un prototipo multispecialistico, proprio nell’ottica dell’ASMeD.
